I fredags, drygt en vecka efter min första bromsbehandling, hade jag tid hos dr Peter. Jag hade förberett ett antal frågor och huvudfrågan var förstås om diagnos var ställd eftersom behandling med Mapthera påbörjats? Svaret gick via ett uttalande om att resultatet från lumbalpunktion ej hade erhållits vilket var märkligt eftersom detta brukar vanligen bara ta två veckor, men att Sverige å andra sidan var ett av få länder som kräver detta prov för att ställa diagnos. Vidare passerade svaret en snabb genomläsning av min journal (och ett slags fniss vid meningen om att jag har "misstänkt MR" [fniss från Dr Peter, "MR är vad vi kallar magnetröntgen...här missade personen som gjorde utskriften"]) och slutligen ett muntligt konstaterande att dr Peter ställer diagnosen MS.
Jag har enligt MR fyra inflammationer i ryggen och fler än tjugo i hjärnan..ingen av inflammationerna var aktiva när MR skedde. Utöver detta har jag haft vad dr Peter bedömer vara två skov. Det första i november 2010 med kramp och känselbortfall/domningar i vänster ben och det andra sommaren 2012 med konstant muskelkramp i vänster skinka i en månads tid.
Jag frågade vidare om ny MR ska tas för att ha en baseline till om Mapthera funkar för mig. Här var dr Peter verkligen positiv till medicinens verkan och det känns lugnande. Han skrev dock ut en remiss på ny MR så inom två månader får jag hoppas att ny genomlysning gjorts. Jag frågade också om den nya MR-tekniken som jag vet att Norrlands universitetssjukhus införskaffat skulle nyttjas och svaret var JA. Den nya tekniken består i korthet av mjukvara som används för att göra beräkningar av antal MS-inflammationer, dess storlek och eventuell avvikelse sen förra magnetkameratillfället. Allt som mjukvaran gör har blotta ögat och det mänskliga intellektet svårt att själv processa, så tekniken betyder mycket i det här avseendet. Jag fick se mina egna MR-bilder och kan inte annat än bekräfta komplexiteten att med mänskliga ögat fälla ett avgörande. I mina ögon såg en inflammation ut som ett diffust cirrusmoln.
Jag frågade också om möjlighet träffa sjukgymnast - jag tror nämligen att rätt träning är min vän - och om den utbildning 28-åringen från Sorsele tipsat om.
Dr Peter: Det är en utbildning i Sävar på tre veckor där det ges föreläsningar och man får träffa kurator, sjukgymnast, läkare, dietist samt andra som nyss fått diagnosen.
Jag: Tre veckor som i tre veckor HELTID?
Dr Peter: Ja. Som i tre veckor heltid (antydan till leende). Man sjukskrivs under den här perioden. Utbildningen ges under ett antal tillfällen på våren och några på hösten. Ska jag anmäla dig!
Jag: Ja, men inte januari, februari eller mars (anm: tänker på min nya chefstjänst och att jag ska hålla utvecklings- samt lönesamtal för tio personer under den här perioden). Eeehm, jag kanske kan ta det med teamet istället (anm: NIMH-teamet bestående av kurator, syster, sjukgymnast m fl kommer att kontakta mig).
Ja, vad kan jag säga? Att bli sjuk ens i en förkylning passar sällan den egna kalendern. Så ta en dag i sänder och lev nu. :) Kram och godnatt.
Imorgon har jag bytt min träning på recept till massage hos Åsa. Därefter har jag en återträff med företagshälsovården. För henne blir det första gången hon får höra om min MS. Det besöket måste ju gå snabbt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar