Inför morgonens träff med sjukgymnast Åsa kände jag lite motstånd. Ja, inte mot att träffa Åsa, men musklerna var trötta efter lördagens och måndagens träning. Åsa hade förberett ett litet nätt program, hon kallade det Hotellprogrammet, med fria övningar. Samtliga inkluderar gummiband som fästes i ett dörrhandtag eller under mna fötter. Programmet täcker hela kroppen, omfattar ca 10 övningar och borde ta ungefär en kvart att köra igenom ett varv. Jag testar till helgen och då tänker jag köra 2-3 varv. Måste testa. I februari har jag 2 resor a 3 dagar med jobbet, så innan dess ska jag ha lärt in mig på detta så jag kan använda programmet på den plats som det är avsett för. :) Ha't bra därute.
onsdag 30 januari 2013
måndag 28 januari 2013
Gymma aldrig en måndagkväll!
Ikväll skulle Linas matkasse levereras mellan 17 och 21. Va? Kan man slira så på en tid? Låsa upp en hel kväll?! ja, nog förstår jag väl egentligen, och under normala omständigheter hade detta inte fått igång mig, men jag hettade snabbt när jag insåg att det krockade med både min och makens träning så vem skulle förlora? Varannan gång? Vi hann inte fundera mer - och det var väl tur - innan dörrklockan ringde och Linas matkasse levererades. Puh! Märkligt vad man kan få ett abstinenssug efter träning - utan tanke på att hoppa över en gång.
Alltså först skjutsa maken till hans träning för att sen själv fortsätta till gymmet. Redan vid den överfyllda parkeringen insåg jag mitt misstag vid val av tid och kväll. Måndagar verkar sportanläggningen fyllas av post-helg-ångest motionärer och gymmet var inget undantag. Knappt en maskin var ledig. Bad, bad choice. Jag halverade snabbt mitt program och hade efter 45 minuter av träning och köande hunnit klart. Härligt trött i kroppen efteråt.
Note to self, gymma aldrig en måndagkväll!
Alltså först skjutsa maken till hans träning för att sen själv fortsätta till gymmet. Redan vid den överfyllda parkeringen insåg jag mitt misstag vid val av tid och kväll. Måndagar verkar sportanläggningen fyllas av post-helg-ångest motionärer och gymmet var inget undantag. Knappt en maskin var ledig. Bad, bad choice. Jag halverade snabbt mitt program och hade efter 45 minuter av träning och köande hunnit klart. Härligt trött i kroppen efteråt.
Note to self, gymma aldrig en måndagkväll!
söndag 27 januari 2013
Jag måste prioritera träning igen!
Igår drog jag iväg till gymmet - efter en evighets uppehåll! Jag har verkligen varit sugen på att träna, men januari har med anledning av min nya chefstjänst bjudit på flertalet tjänsteresor. En varje vecka a 1-3 dagar! Tiden hemma har jag således velat tillbringa med familjen. Igår fick jag dock loss ett stycke tid och drog iväg till gymmet. Härligt! Det pirrar fortfarande skönt i hela kroppen. Om det känns bra imorgon piper jag iväg en sväng till efter jobbet.
På onsdag är det dags för träff #4 med PT/sjukgymnast Åsa. Jag måste be henne om ett miniprogram som kan utövas utanför gymmet. Detta blåvägrade jag vid vår första träff för allt i närheten av pilatesboll eller gummiband påminde mig alltför mycket om rehab då och det var jag spydigt less på. Jag ville få bort den stämpel av sjuk människa som bara jag själv såg. Den stämpeln har suddats ut och nu känns fri träning som en nödvändig ingrediens för att jag inte ska tappa träningsfrekvens på grund av resa eller ovilja att lämna hemmet när jag väl är hemma. Jag mailar henne genast så är hon förberedd. Wohoo! :)
På onsdag är det dags för träff #4 med PT/sjukgymnast Åsa. Jag måste be henne om ett miniprogram som kan utövas utanför gymmet. Detta blåvägrade jag vid vår första träff för allt i närheten av pilatesboll eller gummiband påminde mig alltför mycket om rehab då och det var jag spydigt less på. Jag ville få bort den stämpel av sjuk människa som bara jag själv såg. Den stämpeln har suddats ut och nu känns fri träning som en nödvändig ingrediens för att jag inte ska tappa träningsfrekvens på grund av resa eller ovilja att lämna hemmet när jag väl är hemma. Jag mailar henne genast så är hon förberedd. Wohoo! :)
måndag 14 januari 2013
Relax istället för rehab
Började morgonen med ett besök hos Åsa, sjukgymnast/instruktör/PT, på IKSU. Jag är fortfarande in i benmärgen trött efter min behandling, så något träningspass blev det inte. Denna gång hade jag bokat in en stund på massagebänken för att få en massa spänningar att släppa. Jag har tidigare berättat att Åsa är en till synes liten tjej, men hon är dynamit rätt igenom. 55-60 kg rena muskler gissar jag. Ka-boom!
Åsa började "mjukt" med att värma upp vastus lateralis och fascia innan de fick sig en ordentlig genomkörare. Muskeln och "hinnan" gick på en halvtimme från stramt sur till utmattat mjuk. Härligt! Jag vet i och för sig inte hur nära sanningen det är att kategorisera denna behandling för relax, för den är rätt plågsam när man ligger där med Ka-boom paketet över sig. Relax-känslan kommer mer efteråt när man känner att blodet rinner genom musklerna igen.
Fick också taktiksnack om vilken behandling man ska boka i receptionen för att få mest för pengarna. Vanlig massage ligger högt på prisstegen. Massageterapi, som enligt Åsa ger mer, kostar snäppet mindre. Jag hade ett "återbesök sjukgymnast" för prispengen 295:-. Hmm, värt att notera till senare tillfälle.
För er som likt jag inte är fullt bevandrad i kroppens beståndsdelar och deras latinska namn bjussar jag här på en bild.
Källa: http://www.physioweb.org
Åsa började "mjukt" med att värma upp vastus lateralis och fascia innan de fick sig en ordentlig genomkörare. Muskeln och "hinnan" gick på en halvtimme från stramt sur till utmattat mjuk. Härligt! Jag vet i och för sig inte hur nära sanningen det är att kategorisera denna behandling för relax, för den är rätt plågsam när man ligger där med Ka-boom paketet över sig. Relax-känslan kommer mer efteråt när man känner att blodet rinner genom musklerna igen.
Fick också taktiksnack om vilken behandling man ska boka i receptionen för att få mest för pengarna. Vanlig massage ligger högt på prisstegen. Massageterapi, som enligt Åsa ger mer, kostar snäppet mindre. Jag hade ett "återbesök sjukgymnast" för prispengen 295:-. Hmm, värt att notera till senare tillfälle.
För er som likt jag inte är fullt bevandrad i kroppens beståndsdelar och deras latinska namn bjussar jag här på en bild.
Källa: http://www.physioweb.org
Senaste läkarbesök = muntlig diagnos
I fredags, drygt en vecka efter min första bromsbehandling, hade jag tid hos dr Peter. Jag hade förberett ett antal frågor och huvudfrågan var förstås om diagnos var ställd eftersom behandling med Mapthera påbörjats? Svaret gick via ett uttalande om att resultatet från lumbalpunktion ej hade erhållits vilket var märkligt eftersom detta brukar vanligen bara ta två veckor, men att Sverige å andra sidan var ett av få länder som kräver detta prov för att ställa diagnos. Vidare passerade svaret en snabb genomläsning av min journal (och ett slags fniss vid meningen om att jag har "misstänkt MR" [fniss från Dr Peter, "MR är vad vi kallar magnetröntgen...här missade personen som gjorde utskriften"]) och slutligen ett muntligt konstaterande att dr Peter ställer diagnosen MS.
Jag har enligt MR fyra inflammationer i ryggen och fler än tjugo i hjärnan..ingen av inflammationerna var aktiva när MR skedde. Utöver detta har jag haft vad dr Peter bedömer vara två skov. Det första i november 2010 med kramp och känselbortfall/domningar i vänster ben och det andra sommaren 2012 med konstant muskelkramp i vänster skinka i en månads tid.
Jag frågade vidare om ny MR ska tas för att ha en baseline till om Mapthera funkar för mig. Här var dr Peter verkligen positiv till medicinens verkan och det känns lugnande. Han skrev dock ut en remiss på ny MR så inom två månader får jag hoppas att ny genomlysning gjorts. Jag frågade också om den nya MR-tekniken som jag vet att Norrlands universitetssjukhus införskaffat skulle nyttjas och svaret var JA. Den nya tekniken består i korthet av mjukvara som används för att göra beräkningar av antal MS-inflammationer, dess storlek och eventuell avvikelse sen förra magnetkameratillfället. Allt som mjukvaran gör har blotta ögat och det mänskliga intellektet svårt att själv processa, så tekniken betyder mycket i det här avseendet. Jag fick se mina egna MR-bilder och kan inte annat än bekräfta komplexiteten att med mänskliga ögat fälla ett avgörande. I mina ögon såg en inflammation ut som ett diffust cirrusmoln.
Jag frågade också om möjlighet träffa sjukgymnast - jag tror nämligen att rätt träning är min vän - och om den utbildning 28-åringen från Sorsele tipsat om.
Dr Peter: Det är en utbildning i Sävar på tre veckor där det ges föreläsningar och man får träffa kurator, sjukgymnast, läkare, dietist samt andra som nyss fått diagnosen.
Jag: Tre veckor som i tre veckor HELTID?
Dr Peter: Ja. Som i tre veckor heltid (antydan till leende). Man sjukskrivs under den här perioden. Utbildningen ges under ett antal tillfällen på våren och några på hösten. Ska jag anmäla dig!
Jag: Ja, men inte januari, februari eller mars (anm: tänker på min nya chefstjänst och att jag ska hålla utvecklings- samt lönesamtal för tio personer under den här perioden). Eeehm, jag kanske kan ta det med teamet istället (anm: NIMH-teamet bestående av kurator, syster, sjukgymnast m fl kommer att kontakta mig).
Ja, vad kan jag säga? Att bli sjuk ens i en förkylning passar sällan den egna kalendern. Så ta en dag i sänder och lev nu. :) Kram och godnatt.
Imorgon har jag bytt min träning på recept till massage hos Åsa. Därefter har jag en återträff med företagshälsovården. För henne blir det första gången hon får höra om min MS. Det besöket måste ju gå snabbt.
Jag har enligt MR fyra inflammationer i ryggen och fler än tjugo i hjärnan..ingen av inflammationerna var aktiva när MR skedde. Utöver detta har jag haft vad dr Peter bedömer vara två skov. Det första i november 2010 med kramp och känselbortfall/domningar i vänster ben och det andra sommaren 2012 med konstant muskelkramp i vänster skinka i en månads tid.
Jag frågade vidare om ny MR ska tas för att ha en baseline till om Mapthera funkar för mig. Här var dr Peter verkligen positiv till medicinens verkan och det känns lugnande. Han skrev dock ut en remiss på ny MR så inom två månader får jag hoppas att ny genomlysning gjorts. Jag frågade också om den nya MR-tekniken som jag vet att Norrlands universitetssjukhus införskaffat skulle nyttjas och svaret var JA. Den nya tekniken består i korthet av mjukvara som används för att göra beräkningar av antal MS-inflammationer, dess storlek och eventuell avvikelse sen förra magnetkameratillfället. Allt som mjukvaran gör har blotta ögat och det mänskliga intellektet svårt att själv processa, så tekniken betyder mycket i det här avseendet. Jag fick se mina egna MR-bilder och kan inte annat än bekräfta komplexiteten att med mänskliga ögat fälla ett avgörande. I mina ögon såg en inflammation ut som ett diffust cirrusmoln.
Jag frågade också om möjlighet träffa sjukgymnast - jag tror nämligen att rätt träning är min vän - och om den utbildning 28-åringen från Sorsele tipsat om.
Dr Peter: Det är en utbildning i Sävar på tre veckor där det ges föreläsningar och man får träffa kurator, sjukgymnast, läkare, dietist samt andra som nyss fått diagnosen.
Jag: Tre veckor som i tre veckor HELTID?
Dr Peter: Ja. Som i tre veckor heltid (antydan till leende). Man sjukskrivs under den här perioden. Utbildningen ges under ett antal tillfällen på våren och några på hösten. Ska jag anmäla dig!
Jag: Ja, men inte januari, februari eller mars (anm: tänker på min nya chefstjänst och att jag ska hålla utvecklings- samt lönesamtal för tio personer under den här perioden). Eeehm, jag kanske kan ta det med teamet istället (anm: NIMH-teamet bestående av kurator, syster, sjukgymnast m fl kommer att kontakta mig).
Ja, vad kan jag säga? Att bli sjuk ens i en förkylning passar sällan den egna kalendern. Så ta en dag i sänder och lev nu. :) Kram och godnatt.
Imorgon har jag bytt min träning på recept till massage hos Åsa. Därefter har jag en återträff med företagshälsovården. För henne blir det första gången hon får höra om min MS. Det besöket måste ju gå snabbt.
onsdag 9 januari 2013
Feberfri idag
Somnade inte förrän efter 0330 i morse. Uppstigning 0630. Konstigt nog kände jag mig inte så trött som jag borde. Tog tempen. Feberfri (eller bara en lätt höjning av kroppstemperatur). Hade verkligen en massa viktiga möten idag som inte gärna kunde skjutas på (inte minst min tid hos frissan som är helig) så medan jag åt frukost kände jag noga efter om jag lurade mig själv. Svar nej.
Ringde till neurologen för att kolla om min febertopp kunde räknas som biverkning efter behandlingen (berättade om två Alvedon och en Ipren, men sa inget om två Betapred), men nej. Syster trodde på en vanlig förkylning. Vafalls? Som svar på min otroliga trötthet de senaste dagarna sa hon att vissa inte märkte av något alls, medan andra kan vara trötta i upp till tio dagar. Aha, bra att veta.
Efter detta ringde jag till mitt försäkringsbolag för att kolla om min Trygga Vuxna-försäkring kan ge nån slant för MS. 47 000 kr nämnde TH-killen Anton, om en massa om uppfylldes. Får alltså be Dr Peter om en diagnos samt utdrag ur min journal. Ringde vidare till Mecenat där vi för några år sen fick nån "påtvingad" gruppförsäkring, som jag inte vågat säga upp. Från den får jag inget engångsbelopp. Från 1 januari 2013 erbjuder de dock att man kan teckna ett tillägg för diagnosförsäkring. Ironiskt.
Hade en intensiv dag på jobbet och hanns inte ikapp av tröttheten förrän vid 15-tiden. Inte illa! Har inte haft mer känning av feber heller. Nu närmar sig klockan 2200 och jag är fortfarande vaken. Bör lägga mig. Tidig morgon med för tjänsteresa till Stockholm. Taxi hämtar 0530. Nu har jag mer myror i benen än John Blunds sand i ögonen. Bara att hålla tummar för snabb insomning. Natti natt!
Ringde till neurologen för att kolla om min febertopp kunde räknas som biverkning efter behandlingen (berättade om två Alvedon och en Ipren, men sa inget om två Betapred), men nej. Syster trodde på en vanlig förkylning. Vafalls? Som svar på min otroliga trötthet de senaste dagarna sa hon att vissa inte märkte av något alls, medan andra kan vara trötta i upp till tio dagar. Aha, bra att veta.
Efter detta ringde jag till mitt försäkringsbolag för att kolla om min Trygga Vuxna-försäkring kan ge nån slant för MS. 47 000 kr nämnde TH-killen Anton, om en massa om uppfylldes. Får alltså be Dr Peter om en diagnos samt utdrag ur min journal. Ringde vidare till Mecenat där vi för några år sen fick nån "påtvingad" gruppförsäkring, som jag inte vågat säga upp. Från den får jag inget engångsbelopp. Från 1 januari 2013 erbjuder de dock att man kan teckna ett tillägg för diagnosförsäkring. Ironiskt.
Hade en intensiv dag på jobbet och hanns inte ikapp av tröttheten förrän vid 15-tiden. Inte illa! Har inte haft mer känning av feber heller. Nu närmar sig klockan 2200 och jag är fortfarande vaken. Bör lägga mig. Tidig morgon med för tjänsteresa till Stockholm. Taxi hämtar 0530. Nu har jag mer myror i benen än John Blunds sand i ögonen. Bara att hålla tummar för snabb insomning. Natti natt!
Trött, trött, trött... Och så en dos feber på det!
Torsdag kväll och hela fredagen gick i trötthetens tecken. Hur mycket jag än sov var jag fortfarande urtrött. Detta fortsatte lördag, söndag och måndag. Jag tror att jag gjort min första bekantskap med fatigue - den sjukdomsrelaterade tröttheten som inte kan avhjälpas med sömn, utan bara äter upp ens energi inifrån, som får en att längta och trängta efter multivitamin-shots, soliga breddgrader, detox och uppiggande piller...och mera vila!
Igår kväll bråkade inte min kropp så jag somnade snällt och snabbt vid läggdags 22.30. Imorse snoozade jag 20 min innan jag brottade mig ur sängen, men sen kändes det som den bästa dagen sen behandlingen. Jag gäspade till och från under förmiddagen, men kände mig inte in i benmärgen trött längre. Tills efter lunch. Vid ettiden kände jag plötslig stelhet i musklerna, metallsmak i munnen och oändlig hetta i hela kroppen - örsnibbar, dekolletage, fotsulor, skinkor, you name it! Två 500 mg Alvedon intogs snabbt och jag bestämde mig för att antingen promenera hem (20 min) alternativt ta en powernap i vilrummet. Det blev ingetdera. Som den Alfons Åberg som jag egentligen är så kom en massa "jag ska bara" emellan. Arbetsdagen slutade 17.20, när maken hämtade. Min eftermiddag var dock så effektiv att jag ångrar inget.
Efter middagen åkte maken och handlade och jag läste in mig på Försäkringskassans sida. Jag laddar nämligen med frågor om diagnos, intyg, ersättningar och annat inför fredagens läkarbesök. En timme senare var febern tillbaka. För en som vanligen har 35,8 är 37,8 tillräckligt varmt. Iprendags! Komplleterade i desperation med två allergitabletter, Betapred. Är min feber en en sen biverkning av torsdagens Maptheba eller har makens helgförkylning hittat ny värd? Jag ringer imorgon bitti till neurologen och kollar. Om några timmar alltså, för ikväll blev åter en kväll när kroppen motarbetade min insomning. Det är bara s å många gånger man kan snurra i jakten på en bra sovställning!
Nu känns ögonlocken blytunga, men metallsmaken i munnen har återvänt. John Blund eller feber på ingång? Jag hoppas på herr Blund. Nattinatt!
Igår kväll bråkade inte min kropp så jag somnade snällt och snabbt vid läggdags 22.30. Imorse snoozade jag 20 min innan jag brottade mig ur sängen, men sen kändes det som den bästa dagen sen behandlingen. Jag gäspade till och från under förmiddagen, men kände mig inte in i benmärgen trött längre. Tills efter lunch. Vid ettiden kände jag plötslig stelhet i musklerna, metallsmak i munnen och oändlig hetta i hela kroppen - örsnibbar, dekolletage, fotsulor, skinkor, you name it! Två 500 mg Alvedon intogs snabbt och jag bestämde mig för att antingen promenera hem (20 min) alternativt ta en powernap i vilrummet. Det blev ingetdera. Som den Alfons Åberg som jag egentligen är så kom en massa "jag ska bara" emellan. Arbetsdagen slutade 17.20, när maken hämtade. Min eftermiddag var dock så effektiv att jag ångrar inget.
Efter middagen åkte maken och handlade och jag läste in mig på Försäkringskassans sida. Jag laddar nämligen med frågor om diagnos, intyg, ersättningar och annat inför fredagens läkarbesök. En timme senare var febern tillbaka. För en som vanligen har 35,8 är 37,8 tillräckligt varmt. Iprendags! Komplleterade i desperation med två allergitabletter, Betapred. Är min feber en en sen biverkning av torsdagens Maptheba eller har makens helgförkylning hittat ny värd? Jag ringer imorgon bitti till neurologen och kollar. Om några timmar alltså, för ikväll blev åter en kväll när kroppen motarbetade min insomning. Det är bara s å många gånger man kan snurra i jakten på en bra sovställning!
Nu känns ögonlocken blytunga, men metallsmaken i munnen har återvänt. John Blund eller feber på ingång? Jag hoppas på herr Blund. Nattinatt!
torsdag 3 januari 2013
6 timmar senare
Klart. Smärtfritt ingrepp. Sov gott till en början. Lunchade med annan dropppatient. 28 årig Sorselekille som insjuknade för 3 år sedan på jobb i Norge. Hans symptom bestod av att han fick problem med det logiska tänket. Att lägga schema för arbetsgruppen blev plötsligt omöjligt. Bitvis. Han kontaktade sjukvården i Norge, men blev snart avfärdad som utbränd eller galen. När han plötsligt blev tvärdålig satte hann sig i bilen och körde hem till Sorsele. Därifrån blev det akuttransport till Umeå för kortisonbehandling och första bromsmedicin. Därefter har han bytt bromsmedicin en gång till innan dagens Maptheba som han tar halvårsvis.
Han tog hälsokost D-vitamintabletter högsta dosen och tyckte att det gav effekt. Han drabbades inte längre av fatigue/trötthet. Syster Anneli skulle säga till Dr Peter att skriva ut D-vitamin på recept, vilket han såg fram emot.
Jo, aaaaaningen trött är jag. :P
Han tog hälsokost D-vitamintabletter högsta dosen och tyckte att det gav effekt. Han drabbades inte längre av fatigue/trötthet. Syster Anneli skulle säga till Dr Peter att skriva ut D-vitamin på recept, vilket han såg fram emot.
Jo, aaaaaningen trött är jag. :P
Behandlingen fortsätter
Himmel vad tid detta tog! Är fortfarande uppkopplad till droppställningen. Det var ett helt företag att navigera runt i matsalen där andra droppställningar och en och annan rullator fanns. Inte illa att klara maten på brickan hela vägen till bordet. :)
Själva behandlingen är som "a walk in the park". Förmiddagen gick i sömnens tecken. Antiallergimedicinen gör en sömnig. Varje halvtimme kom sköterskan och ökade dosen som rinner ner i min arm. För ca 2 timmar sen uppnådde jag max dos så nu puttrar vi på i maxfart.
Själva behandlingen är som "a walk in the park". Förmiddagen gick i sömnens tecken. Antiallergimedicinen gör en sömnig. Varje halvtimme kom sköterskan och ökade dosen som rinner ner i min arm. För ca 2 timmar sen uppnådde jag max dos så nu puttrar vi på i maxfart.
MS-behandling inleds
Blev snabbt inkastad i ett rum där två personer, tre sängar och en TV fanns. MS-behandling inleds med två Betapred (antihistamin) samt två Alvedon.
Utsikten är det inget fel på - vacker rosablå himmel och en helikopterplatta. Jag hade uppskattat om syster Majsan hunnit berätta nåt mer. Jaja...
Utsikten är det inget fel på - vacker rosablå himmel och en helikopterplatta. Jag hade uppskattat om syster Majsan hunnit berätta nåt mer. Jaja...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)